Por Mercedes Brito
Me llamo Mercedes Estela Brito, soy de Alta Gracia - Córdoba ( Argentina) , pero vivo hace mas un año y medio en Sarmiento- Chubut . Pertenezco al grupo Postpolio-Mexico-Familiares-y-Amigos , como afectada de polio.
http://www.postpoliomexico.org/elspp.html
Hace casi 50 años, la poliomielitis provocó una epidemia en casi todo el país, y afectó a miles de chicos, especialmente a los recién nacidos, por lo que quedaron muchos de ellos severamente dañados por la temible parálisis infantil.
Pocos años después, este mal pudo ser erradicado con la aplicación de intensas campañas de vacunación, las que incluso todavía hoy se aplican preventivamente al segundo, cuarto y sexto mes del nacimiento.
Sin embargo, aquellos que tuvieron la parálisis en su niñez y hoy somos adultos, sufrimos las secuelas del denominado “síndrome pospolio” y muchos ni lo saben.
Los que conformamos este grupo, personas afectadas de polio advierto que MUCHA GENTE afectada de esta secuela, y que incluye a PROFESIONALES MEDICOS, que DESCONOCEN TOTALMENTE , que desgraciadamente luego de 15 o 40 años después de haber sido afectados de polio , la mayoría está presentado cuadros severos denominado SINDROME POST POLIO, de la cual se están conociendo hace pocos años los síntomas, pero a la fecha aún no contamos los afectados con una terapia adecuada, porque ni siquiera figuramos con códigos en la ORGANIZACION MUNDIAL DE LA SALUD y otras organizaciones que dicen desconocer o se niegan a su estudio, para que los afectados de polio podamos contar con una terapia que aún no existe.
Por favor...... nos urge a los afectados de polio , porque " nos queda poco tiempo" y hay muchos que ya ni tiempo tienen, pues están presentando la sintomatología del SPP.( sindrome post polio) , es un llamado urgente a los profesionales médicos que tomen conciencia que los afectados de la polio también existimos. Entendemos que la mayoría de los profesionales médicos, por las generaciones que se han sucedido, han visto muy pocos casos de polio y por ende en las consultas somos tratados cuando manifestamos los síntomas con desinterés, con rapidez y sin tener en cuenta que venimos padeciendo desde pequeños y que llevamos esta cruz de por vida. Solo queremos que los médicos tomen conciencia , porque hay incluso médicos dentro del grupo, narrado y explicitado por un sobreviviente de la polio y médico, al momento ya casi sin poder caminar por estar presentando en SINDROME POST POLIO.( adjunto al pié de página una escueta misiva sobre los síntomas de los efectos tardíos de la polio ( SPP) por el Dr. Jorge Eufracio Téllez.
Un grupo de miembros está trabajando activamente y este 1 y 2 de febrero se llevó a cabo una Conferencia en Acapulco, México con mucho éxito donde se realizaron jornadas con la participación de miembros del grupo y médicos que se están sumando a esta lucha por dar a conocer los efectos tardíos de la polio.
Agradeceré si puede hacer llegar a los médicos que uds. tengan contacto, sean de la especialidad que sean para que se pueda difundir y los sobrevivientes de la polio podamos hallar un respiro si la MEDICINA LOGRA DETENER ESTE SINDROME POST POLIO.
Muchas Gracias por su intervención !
Mercedes Estela Brito
DNI: 11.432.303
Afectada de polio
Sarmiento- Chubut
--
El Síndrome postpolio.
El síndrome postpoliomelitis se presenta entre los 15 y los 40 años después del ataque de la poliomielitis y de años de estabilidad variable durante los cuales el paciente que sufrió esta enfermedad, generalmente tuvo que someterse a largas sesiones de fisioterapia (cuando las tuvo), meses de hospitalización y muy frecuentemente a múltiples cirugías correctivas (predominando las cirugías de pie, rodilla, cadera y columna vertebral) intentando modificar las deformidades sufridas y la funcionalidad, tratando de mejorar su calidad de vida. Mención aparte merece comentar el hecho que se da en los casos de afectación del bulbo raquídeo en su formación reticular, ya que provoca insuficiencia respiratoria por lo que se tuvo que poner a los pacientes durante meses y en ocasiones por años en pulmones artificiales además de las dificultades para deglutir debido a la afectación de los pares craneales (del III al XII), el I y II par nunca son afectados por la poliomielitis ya que no tienen sus núcleos en esta estructura.
Existe la alta probabilidad que una parte de las secuelas que sufren los pacientes que padecieron poliomielitis hace cincuenta años, sean debidas al desconocimiento que se tenía y se sigue teniendo de la afectación muscular ya que los músculos de un miembro no fueron afectados de la misma manera y se tenía la tendencia a ejercitarlos a todos con la misma intensidad, provocando con esto un fortalecimiento de los más fuertes y el debilitamiento de los más débiles y por lo tanto secuelas mayores.
El paciente que sufrió polio entra en una etapa de estabilidad funcional después de su recuperación “máxima” lograda con las cirugías realizadas y el uso de ortesis o aparatos asistenciales.
Años después comienzan a aparecer los síntomas del Síndrome Postpoliomielitis, generalmente el primer síntoma que se presenta es la fatiga muscular (no confundir con cansancio) en el miembro afectado y poco después en el “no afectado” al que se le agrega el dolor y debilidad muscular y articular, además de las fasciculaciones musculares que son provocadas por la fatiga del músculo, estas suelen aparecer en los miembros afectados o en cualquier lugar del cuerpo (parpados, lengua). Es importante, también mencionar la aparición de la intolerancia al frío con predominio en la o las extremidades afectadas y una nueva atrofia muscular. En aquellos pacientes que sufrieron afectación en niveles más altos (región cervical y bulbo raquídeo) inician con dificultades para la deglución, la respiración y pueden incluirse dificultades con la fonación (voz) por debilidad de los músculos de la deglución y los respiratorios.
Es muy importante hacer notar que la evolución de este Síndrome es, en la mayoría de los casos, de una lentitud extrema (en la mayoría de los casos) lo que dificulta que el paciente recurra a tratamiento medico en momentos tempranos y si recurre a tiempo la mayoría de las veces se le diagnostica erróneamente, lo que retraza su tratamiento oportuno.
La teoría más aceptada por la mayoría de los médicos conocedores del tema, en cuanto a su causa es: Cuando se sufrió el ataque de polio muchas de las neuronas motoras fueron eliminadas para siempre y el sistema nervioso central en un esfuerzo por compensar esta perdida emitió de sus neuronas vivas axones “extras” y formar unidades motoras “gigantes” con el fin de devolver al máximo posible la funcionalidad de las zonas afectadas. Después de muchos años de funcionalidad extrema estas neuronas “gigantes” comienzan a perder estos axones por sobreuso y es en este momento en que empieza a aparecer el Síndrome Postpoliomielitis.
Está calculado que entre el 60 y el 80% de los pacientes que padecieron de poliomielitis paralítica aguda sufre del Síndrome Postpoliomielitis y su deterioro es lento y progresivo, aunque en ocasiones se presenta un periodo de estabilidad. El paciente suele notar en su inicio, una fatiga muscular inexplicable, en miembros inferiores, si solía caminar 1 Km. Cada vez camina menos sin sentir fatiga, se presenta cansancio generalizado al grado de tener que parar para descansar y continuar con la marcha, al subir escaleras nota que cada vez se le presenta más dificultad para realizar esta acción llegando en casos avanzados a sentir temor al solo verlas y siéndole casi o imposible subirlas. Se presenta además el dolor muscular seguido de fasciculaciones, dolor articular, atrofia muscular y piernas frías. Si el predominio de las secuelas de la poliomielitis es en los miembros superiores se presenta dificultad para levantar los brazos por mucho tiempo, al paciente se le dificulta el bañarse o peinarse sin sufrir fatiga de los musculos de los brazos. Aparece la dificultad para conciliar el sueño y periodos de apnea durante el mismo (apnea del sueño) en algunos casos (lesión bulbar) se presenta dificultad para respirar y para pasar los alimentos (disfagia) aunque estos últimos no son raros en los casos de escoliosis severas y artrosis con osteofitos de la columna cervical. El paciente suele caer en periodos depresivos y de angustia al no saber lo que está pasando con él y no encontrar respuestas de parte de sus médicos, ingresando, entonces en un círculo vicioso. Fatiga-Dolor-Atrofia-Debilidad muscular-Dificultad para dormir-Depresión, con el consecuente deterioro de su salud y su calidad de vida.
Dr. Jorge Eufracio Téllez
Me llamo Mercedes Estela Brito, soy de Alta Gracia - Córdoba ( Argentina) , pero vivo hace mas un año y medio en Sarmiento- Chubut . Pertenezco al grupo Postpolio-Mexico-Familiares-y-Amigos , como afectada de polio.
http://www.postpoliomexico.org/elspp.html
Hace casi 50 años, la poliomielitis provocó una epidemia en casi todo el país, y afectó a miles de chicos, especialmente a los recién nacidos, por lo que quedaron muchos de ellos severamente dañados por la temible parálisis infantil.
Pocos años después, este mal pudo ser erradicado con la aplicación de intensas campañas de vacunación, las que incluso todavía hoy se aplican preventivamente al segundo, cuarto y sexto mes del nacimiento.
Sin embargo, aquellos que tuvieron la parálisis en su niñez y hoy somos adultos, sufrimos las secuelas del denominado “síndrome pospolio” y muchos ni lo saben.
Los que conformamos este grupo, personas afectadas de polio advierto que MUCHA GENTE afectada de esta secuela, y que incluye a PROFESIONALES MEDICOS, que DESCONOCEN TOTALMENTE , que desgraciadamente luego de 15 o 40 años después de haber sido afectados de polio , la mayoría está presentado cuadros severos denominado SINDROME POST POLIO, de la cual se están conociendo hace pocos años los síntomas, pero a la fecha aún no contamos los afectados con una terapia adecuada, porque ni siquiera figuramos con códigos en la ORGANIZACION MUNDIAL DE LA SALUD y otras organizaciones que dicen desconocer o se niegan a su estudio, para que los afectados de polio podamos contar con una terapia que aún no existe.
Por favor...... nos urge a los afectados de polio , porque " nos queda poco tiempo" y hay muchos que ya ni tiempo tienen, pues están presentando la sintomatología del SPP.( sindrome post polio) , es un llamado urgente a los profesionales médicos que tomen conciencia que los afectados de la polio también existimos. Entendemos que la mayoría de los profesionales médicos, por las generaciones que se han sucedido, han visto muy pocos casos de polio y por ende en las consultas somos tratados cuando manifestamos los síntomas con desinterés, con rapidez y sin tener en cuenta que venimos padeciendo desde pequeños y que llevamos esta cruz de por vida. Solo queremos que los médicos tomen conciencia , porque hay incluso médicos dentro del grupo, narrado y explicitado por un sobreviviente de la polio y médico, al momento ya casi sin poder caminar por estar presentando en SINDROME POST POLIO.( adjunto al pié de página una escueta misiva sobre los síntomas de los efectos tardíos de la polio ( SPP) por el Dr. Jorge Eufracio Téllez.
Un grupo de miembros está trabajando activamente y este 1 y 2 de febrero se llevó a cabo una Conferencia en Acapulco, México con mucho éxito donde se realizaron jornadas con la participación de miembros del grupo y médicos que se están sumando a esta lucha por dar a conocer los efectos tardíos de la polio.
Agradeceré si puede hacer llegar a los médicos que uds. tengan contacto, sean de la especialidad que sean para que se pueda difundir y los sobrevivientes de la polio podamos hallar un respiro si la MEDICINA LOGRA DETENER ESTE SINDROME POST POLIO.
Muchas Gracias por su intervención !
Mercedes Estela Brito
DNI: 11.432.303
Afectada de polio
Sarmiento- Chubut
--
El Síndrome postpolio.
El síndrome postpoliomelitis se presenta entre los 15 y los 40 años después del ataque de la poliomielitis y de años de estabilidad variable durante los cuales el paciente que sufrió esta enfermedad, generalmente tuvo que someterse a largas sesiones de fisioterapia (cuando las tuvo), meses de hospitalización y muy frecuentemente a múltiples cirugías correctivas (predominando las cirugías de pie, rodilla, cadera y columna vertebral) intentando modificar las deformidades sufridas y la funcionalidad, tratando de mejorar su calidad de vida. Mención aparte merece comentar el hecho que se da en los casos de afectación del bulbo raquídeo en su formación reticular, ya que provoca insuficiencia respiratoria por lo que se tuvo que poner a los pacientes durante meses y en ocasiones por años en pulmones artificiales además de las dificultades para deglutir debido a la afectación de los pares craneales (del III al XII), el I y II par nunca son afectados por la poliomielitis ya que no tienen sus núcleos en esta estructura.
Existe la alta probabilidad que una parte de las secuelas que sufren los pacientes que padecieron poliomielitis hace cincuenta años, sean debidas al desconocimiento que se tenía y se sigue teniendo de la afectación muscular ya que los músculos de un miembro no fueron afectados de la misma manera y se tenía la tendencia a ejercitarlos a todos con la misma intensidad, provocando con esto un fortalecimiento de los más fuertes y el debilitamiento de los más débiles y por lo tanto secuelas mayores.
El paciente que sufrió polio entra en una etapa de estabilidad funcional después de su recuperación “máxima” lograda con las cirugías realizadas y el uso de ortesis o aparatos asistenciales.
Años después comienzan a aparecer los síntomas del Síndrome Postpoliomielitis, generalmente el primer síntoma que se presenta es la fatiga muscular (no confundir con cansancio) en el miembro afectado y poco después en el “no afectado” al que se le agrega el dolor y debilidad muscular y articular, además de las fasciculaciones musculares que son provocadas por la fatiga del músculo, estas suelen aparecer en los miembros afectados o en cualquier lugar del cuerpo (parpados, lengua). Es importante, también mencionar la aparición de la intolerancia al frío con predominio en la o las extremidades afectadas y una nueva atrofia muscular. En aquellos pacientes que sufrieron afectación en niveles más altos (región cervical y bulbo raquídeo) inician con dificultades para la deglución, la respiración y pueden incluirse dificultades con la fonación (voz) por debilidad de los músculos de la deglución y los respiratorios.
Es muy importante hacer notar que la evolución de este Síndrome es, en la mayoría de los casos, de una lentitud extrema (en la mayoría de los casos) lo que dificulta que el paciente recurra a tratamiento medico en momentos tempranos y si recurre a tiempo la mayoría de las veces se le diagnostica erróneamente, lo que retraza su tratamiento oportuno.
La teoría más aceptada por la mayoría de los médicos conocedores del tema, en cuanto a su causa es: Cuando se sufrió el ataque de polio muchas de las neuronas motoras fueron eliminadas para siempre y el sistema nervioso central en un esfuerzo por compensar esta perdida emitió de sus neuronas vivas axones “extras” y formar unidades motoras “gigantes” con el fin de devolver al máximo posible la funcionalidad de las zonas afectadas. Después de muchos años de funcionalidad extrema estas neuronas “gigantes” comienzan a perder estos axones por sobreuso y es en este momento en que empieza a aparecer el Síndrome Postpoliomielitis.
Está calculado que entre el 60 y el 80% de los pacientes que padecieron de poliomielitis paralítica aguda sufre del Síndrome Postpoliomielitis y su deterioro es lento y progresivo, aunque en ocasiones se presenta un periodo de estabilidad. El paciente suele notar en su inicio, una fatiga muscular inexplicable, en miembros inferiores, si solía caminar 1 Km. Cada vez camina menos sin sentir fatiga, se presenta cansancio generalizado al grado de tener que parar para descansar y continuar con la marcha, al subir escaleras nota que cada vez se le presenta más dificultad para realizar esta acción llegando en casos avanzados a sentir temor al solo verlas y siéndole casi o imposible subirlas. Se presenta además el dolor muscular seguido de fasciculaciones, dolor articular, atrofia muscular y piernas frías. Si el predominio de las secuelas de la poliomielitis es en los miembros superiores se presenta dificultad para levantar los brazos por mucho tiempo, al paciente se le dificulta el bañarse o peinarse sin sufrir fatiga de los musculos de los brazos. Aparece la dificultad para conciliar el sueño y periodos de apnea durante el mismo (apnea del sueño) en algunos casos (lesión bulbar) se presenta dificultad para respirar y para pasar los alimentos (disfagia) aunque estos últimos no son raros en los casos de escoliosis severas y artrosis con osteofitos de la columna cervical. El paciente suele caer en periodos depresivos y de angustia al no saber lo que está pasando con él y no encontrar respuestas de parte de sus médicos, ingresando, entonces en un círculo vicioso. Fatiga-Dolor-Atrofia-Debilidad muscular-Dificultad para dormir-Depresión, con el consecuente deterioro de su salud y su calidad de vida.
Dr. Jorge Eufracio Téllez
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