Por Luis LlevilaoHace muy poco murió una amiga, en Esquel, de esta enfermedad. Vendrá dentro de poco un colega a vivir en nuestra ciudad que sufre (su esposa) de esta enfermedad.
La nota que les envió esta buena, yo la subí a mi diario digital y, me parece que hay que darle un lugar de privilegio. Lo dejo a su criterio.
El mail de este hombre es DANIEL GALATRO dgalatrog@hotmail.com a el hay que dirigierse si deseean saber más.
El Lupus es una enfermedad autoinmune que según las más recientes investigaciones tendría su "disparador" en un grupo de genes que parecen activarse ante alguna situación psicofísica agresiva para el individuo. Se comienza a manifestar como problemas articulares, dérmicos, renales, pulmonares, y así continúa hasta que un número importante de órganos y sistemas del cuerpo son afectados.
El sistema inmunológico del paciente deja de reconocer la diferencia entre elementos propios y elementos ajenos, de modo que poco a poco va agrediendo a los primeros como si se tratara de extraños.
La mayor dificultad para el diagnóstico es esa aparición progresiva que lo lleva a ser sistémico, es decir, comienza en un aparato cualquiera del cuerpo y parece por un tiempo ser su único punto de ataque, por lo que un especialista en ese tema trata de impedir o controlar su avance allí, ignorando que se trata de algo generalizado aún no evidente en otros órganos pero que con el tiempo lo irá siendo.
Nadie muere en realidad de lupus. Como en muchas otras enfermedades parecidas, el mal debilita al paciente de modo que no tiene luego defensas para evitar el ingreso y progreso de alguna otra patología que será la que lo ponga en situación crítica de la que puede no salir con vida.
Hace muy pocos días, Alondra Llamas, de Guadalajara, Jalisco, México, se convirtió a los 24 años de edad y poco después de dar a luz, en un caso mortal que será un número más en las estadísticas nunca satisfactorias que brindan de tanto en tanto los pocos organismos oficiales que de algún modo las llevan, aunque en realidad con solamente analizar la disparidad de valores que cada uno reporta, esos datos están lejos de ser confiables.
Alondra ha muerto, pero gracias a su hermana Clara podemos tener un reporte detallado de cómo transcurrió el proceso de su mal y quizá todos aprendamos algo que pueda ayudar a difundir el conocimiento del temible lupus y así brindar ayuda a quienes lo padecen o lo padecerán.
Porque todos conocemos a alguien que sufre de lupus, o nosotros mismos podemos estar albergándolo y todavía no lo sabemos.
Alondra comenzó con la enfermedad a los 18 años sin saberlo. Fue tratada por los primeros síntomas locales que fueron apareciendo pero recién el diagnóstico de lupus se realizó dos años después. Esta situación es muy frecuente por lo que a este mal se lo suele apodar "el gran simulador", ya que se manifiesta de manera tan variada ante los ojos de los médicos.
Hasta los 22 años, Alondra vivió un infierno de dolor y desesperación, al grado de decir ella que prefería morirse antes que seguir sufriendo. Cuando diagnosticaron "lupus eritematoso sistémico" era tarde. Ella ya había pasado por problemas renales, dolores articulares, hepatitis, caída del cabello, úlceras en manos, pies y boca, dolores intensos en el pecho y síndrome de Raymound.
El que los médicos detectaran de una vez por todas cuál era realmente el mal, alegró a Alondra. Ya podía tomar el medicamento adecuado para intentar contrarrestarlo, la cortisona, con lo que los dolores fueron paliados relativamente. Además comenzó a asistir a un grupo que se reunía en el Hospital de Occidente de Guadalajara para dar información y apoyo a pacientes y familiares, aunque poca gente lo sabía. Ese mismo Hospital era el lugar en el que ella recibió el diagnóstico correcto.
Durante el año 2006 el tratamiento dio resultado. Estaba bajo un control correcto y la medicación cumplía su cometido.
Pero a comienzos del 2007 quedó embarazada, pese a que esta situación es de alto riesgo para las enfermas de lupus. A partir del quinto mes de preñez comenzó a sentirse mal. Sin embargo allí no obtuvo una respuesta correcta por parte de quienes debían cuidar su salud, ya que pasaba mucho tiempo entre una visita al consultorio y la siguiente aunque ella planteaba su urgencia.
En el sexto mes de embarazo comenzó a respirar mal y a notar que su cuerpo se hinchaba gravemente. Eso la hizo concurrir a las 5 de la mañana al servicio de urgencias del lugar en el que se venía tratando. Fue internada en cuidados intensivos donde, después de 11 días y de nacer su bebé, el deterioro general causado por el lupus la llevó a la muerte. Su hijito recién dado a luz duró 15 días más que la mamá, pero también murió.
Clara, la hermana de Alondra, nos relató detalladamente esta historia no solamente para que también nosotros, que la conocimos a través de internet, supiésemos que todo había terminado tan mal, sino para manifestarnos su irritación por la ignorancia generalizada del tema del lupus en el ambiente médico.
Por el momento, y espero que no sea por mucho tiempo más, quien verdaderamente conoce la dimensión del lupus es el paciente, y en algunos casos sus familiares. Los profesionales de la medicina que pueden demostrar algún grado de idoneidad para reconocer el mal y tratarlo son una preocupante minoría, casi una excepción en cada pueblo o ciudad del mundo, cuando existe alguno en ese lugar. Los demás han oído hablar del tema, quizá han estudiado algo sobre enfermedades autoinmunes y su desconocimiento los lleva a considerar al lupus como una enfermedad "rara" cuando las estadísticas de EE.UU. señalan más casos de este mal que de una docena de otros parecidos, incluyendo el SIDA en ese cálculo.
Algún investigador serio de ese país ha llegado a estimar que más de una mujer en edad fecunda - entre los 13 y los 40 años de edad - sobre cada 400 padece lupus, detectado o quizá a detectar en un futuro cercano. A detectar o a tratar durante demasiado tiempo como si se tratara de otro mal, supuesto correctamente a través de los síntomas manifiestos, pero ignorando que se trata de un lobo que mordisquea todos y cada uno de los órganos del paciente, aunque no se vean siempre sus efectos hasta que es tarde.
Alondra, de 24 años, acaba de morir. Y su bebé también. Dos victorias de un mal que está siendo cada vez mejor investigado pero que por ahora no tiene curación posible.
Como siempre, el paciente cuya vida está en juego y sus familiares cercanos, cuando no se han alejado porque el enfermo está casi siempre mal y es probadamente crónico, son quienes deben exigir, cada uno en su lugar o a través de las organizaciones que trabajan en su ayuda, un diagnóstico tan precoz como sea posible, y la capacitación urgente de todos los profesionales de la medicina, de todas las especialidades, para el reconocimiento de la enfermedad.
Para que el sacrificio involuntario de tantos seres humanos como consecuencia de la ignorancia general sobre el lupus no continúe o, al menos, no haya sido en vano.
Daniel Aníbal Galatro
Olga Isabel Román
oirdg@hotmail.com
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El Mundo de Olga y Daniel Difusión.
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